Das Marfan-Syndrom
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Marfan Hilfe e.V., EutinDieser Ratgeber soll einen Überblick über das Marfan-Syndrom geben. Das Buch soll Betroffenen, Betreuenden und professionellen Versorgern eine Hilfe im Umgang mit der Krankheit sein. Die Autoren sind Wissenschaftler und ehrenamtlich Tätige mit langjähriger Erfahrung im Umgang mit Menschen, die vom Marfan-Syndrom betroffen sind. Das Buch liefert Erklärungen in patientenverständlicher Sprache und gibt Rat für das tägliche Leben des Betroffenen.
Unter den seltenen Erkrankungen ist das Marfan-Syndrom eine der häufigeren Erkrankungen. Betroffen sind 1–2 Personen von 10.000. Dieser Ratgeber befasst sich auch mit Erkrankungen, die seltener, aber dem Marfan-Syndrom sehr ähnlich sind. Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine vererbbare Krankheit des Bindegewebes, die in vielen Bereichen des Körpers Symptome zeigt. Hauptsächlich sind das Herz, die Herzklappen und die Blutgefäße, die Augen und das Skelett betroffen. Gegenwärtig gibt es keine medizinische Möglichkeit, Betroffene vom Marfan-Syndrom zu heilen. Dennoch können moderne medizinische Behandlungsverfahren dazu beitragen, dass die Lebenserwartung mit Marfan-Syndrom normal ist und die Lebensqualität erhalten bleibt. Viele Betroffene können heute nahezu uneingeschränkt ein normales und erfülltes Leben führen.
1. Geschichte des Marfan-Syndroms.- 2. Selbsthilfe wirkt!.- 3. Krankheitsmanagement.- 4. Fragen aus dem Alltag.- 5. Sport und Fitness im Alltag - Möglichkeiten und Grenzen beim Marfan-Syndrom.- 6. Schwangerschaft und Geburt.- 7. Psychokardiologie.- 8. Die Gent-Nosologie: Ein diagnostisches Werkzeug bei Verdacht auf Marfan-Syndrom.- 9. Losartan und das Marfan-Syndrom.- 10. Die Differentialdiagnose des Marfan-Syndroms.- 11. Vererbung und Genetische Tests.- 12. Psychosoziale Aspekte des Marfan-Syndroms.- 13. Fibrillin-1 im Bindegewebe.- 14. Das Herz bei Marfan.- 15. Die Aorta bei Marfan.- 16. Die Echokardiographie.- 17. Augen – Vorderer Abschnitt.- 18. Veränderungen im hinteren Augenabschnitt.- 19. Glaukom.- 20. Manifestation des Marfan-Syndroms am muskuloskelettalen System.- 21. Zahnmedizin.- 22. Die Dura bei Marfan.- 23. Die Lunge bei Marfan-Syndrom.- 24. Bauchschmerz bei Marfan-Syndrom.- Glossar